UŞAQLAR ÜÇÜN

Uşaq ölümü cəmiyyət üçün ağır sınaqdır, uşaq itirmiş ailə üzvlərinə söyləmək üçün "dul qadın" və ya "yetim" sözlərinin analoqu yoxdur.
1-19 yaşlı  uşaqlar arasında ölümün əsas səbəbi xəsarət və bədbəxt hadisələrdir; yeniyetmələr arasında intihar halları baş verir. Bu yaş qrupunda ölümə səbəb olan müxtəlif xəstəliklər arasında onkoloji xəstəliklər əksəriyyət təşkil edir.

Pediatrik palliativ yardımın tərifi

ÜST uşaq palliativ yardımının tərifini aşağıdakı kimi verir:

• Uşaqlar üçün palliativ yardım uşağın bədəni, beyni və ruhu üzərində fəal ümumi nəzarətdir, həmçinin uşağın ailə üzvlərinə yardımı nəzərdə tutur;
• Palliativ yardım xəstəliyin diaqnozunun aşkarlandığı zamandan başlayır və uşağın müvafiq müalicə alıb-almamasından asılı olmayaraq davam edir;
• Tibb işçiləri uşağın fiziki, psixoloji və sosial stresini qiymətləndirməli və azaldılmasında kömək etməlidirlər;
• Effektli palliativ yardım həmçinin xəstə uşağın ailəsinə yardım göstərən və mövcud ictimai resurslardan istifadə edən geniş çoxsahəli yanaşma tələb edir;
• Palliativ yardım həm tibbi müəssisələrdə, həm də uşaqların evlərində göstərilə bilər.

Məhdud həyat fəaliyyətini proqnozlaşdıran xəstəlik, ölümün gözlənildiyi xəstəlik, məsələn, (Duşen əzələ distrofiyası) kimi müəyyən edilir.

Sağalmaz xəstəlik – o deməkdir ki, ölümün yetkinlik yaşına çatmamış baş verməsi ehtimalı böyükdür, lakin bu cür xəstəliyi olan şəxsin yetkinlik yaşına qədər yaşaması da mümkündür. Belə xəstəlik, məsələn, onkoloji xəstəlik üzrə müalicə alan və ya ağır bədən xəsarətindən sonra intensiv müalicə alan uşaqlarda rast gəlinir.

"Terminal (ölümcül) xəstəlik" termininin istifadəsi çox zaman ziddiyyətli ola bilər. Bu söz daha tez-tez ölümün qaçılmaz olduğu, sağalmaz xəstəliyi olan uşaqların təsviri üçün istifadə olunur. Bəzi ekspertlər bu termindən yalnız ölüm prosesində olan uşaqların təsviri üçün istifadə edir, çünki, fibroz və batten xəstəliyi olan uşaqları ölümcül xəstə hesab etmək çətindir.

Palliativ yardıma ehtiyacı olan uşaqlar  

Bu uşaqları 4 kateqoriyaya bölmək olar.

1. Həyatı təhlükə altında olan uşaqlar, məsələn, müalicə ələçatımlı olduqda, lakin eyni zamanda xəstəliyin proqnozu özlüyündə xoşagəlməzdir və ya müalicə ilə yanaşı palliativ yardıma çatım da lazım ola bilər.
2. Ölümün yetkinlik yaşına çatmamış qaçılmaz olduğu, ömrün uzadılması və normal həyat üçün imkan yaratmaq məqsədi ilə intensiv müalicənin təmin olunduğu xəstə uşaqlar. Bunlara misal fibrozlu uşaqlardır.
3. Inkişaf edən, lakin müalicə tələb etməyən xəstəlikləri olan uşaqlar, bu zaman yardım - müstəsna olaraq palliativdir və adətən bir neçə il davam edir, məsələn, batten xəstəliyi və ya əzələ distrofiyası.
4. Sağalması mümkün olmayan, lakin inkişafda olmayan xəstəliklərdən əziyyət çəkən uşaqlar, bu xəstəliklər ağırlaşmalara və cinsi yetkinlik yaşına çatmazdan əvvəl ölümə və tibbi yardımda ciddi problemlərə səbəb olur. Nümunələr: beyin iflici və beyin və ya onurğa iflici nəticəsində baş verən müxtəlif növ əlillik.

Uşaqlara palliativ yardım göstərilməsi işinin xüsusiyyətləri

Uşaqlara və böyüklərə göstərilən palliativ yardım arasında aşağıdakı fərqlər mövcuddur:

• Uşaqların və böyüklərin ölümünün epidemiologiyası fərqlidir; uşaq ölümü anadangəlmə anomaliya və bir çox nadir genetik sindromlarla şərtləndirilə bilər.
• Şəxsiyyətlərarası münasibətlər: ailə, eləcə də professional.
• Xüsusiyyətlərin çoxu yaşla şərtləndirilir, çünki, yaş ünsiyyət prosesinə, xəstəlik və ölümün qavranılmasına, bu barədə fikirlərə təsir edir.
• Çoxlu hüquqi və etik məsələlər var, bu uşaqların asılı şəxslər olması faktı ilə şərtləndirilir.
• Ağrı və digər sindromların, eləcə də müxtəlif yaşlı xəstə uşaqlar arasında həyat keyfiyyətinin düzgün qiymətləndirilməsinə imkan verən kifayət qədər metodlar hələ də yoxdur.
• Simptomatik terapiya planlarının effektivliyini qiymətləndirmək çətindir.
• Məktəb və cəmiyyət arasında qarşılıqlı əlaqə məsələləri var.
• Uşaq itirmiş ailənin yas içində olması, dərd-acı çəkməsində fərqlər var.
• Bir çox anadangəlmə xəstəlik və sindromların (metabolik pozğunluq, mukovisidoz, trisomiya, əzələ distrofiyası və s.) diaqnozlarının özündə mənfi proqnoz var.
• Bu uşaqlar tibbi müalicəni çox almalarından asılı olmayaraq, anadangəlmə xəstəlik və ya sindrom diaqnozunun qoyulduğu andan bütün qısa ömürləri ərzində tam palliativ yardım almalıdır. Bu hallarda palliativ yardımın məqsədi həyat keyfiyyətinin maksimum yaxşılaşdırılmasıdır.
• Bir çox nadir anadangəlmə xəstəlik və ya sindromlar öz proqnozlarının qeyri-müəyyənliyi və nəticədə, ömrün uzadılması və ölüm vaxtının qeyri-müəyyənliyi ilə səciyyələnir. Çox zaman psixoloji inkişafında kəskin ləngimə olan uşaqlar kifayət qədər tibbi yardımın olmaması ucbatından "qəflətən" sətəlcəmdən ölürlər. Buna görə də, palliativ yardım anadangəlmə xəstəliyin və ya sindromun diaqnozu anından göstərilməli və tam həcmdə həyata keçirilməlidir. Yalnız o zaman “qəfil” ölümdən heç bir itki olmayacaq.